Quando falamos em doenças raras, falamos de milhares de condições diferentes — muitas delas crônicas, progressivas e com impacto profundo na vida de pacientes e famílias. O Fevereiro Lilás surge para ampliar a consciência social e reforçar um ponto decisivo: quanto mais cedo o diagnóstico, maiores as chances de reduzir sequelas e iniciar o acompanhamento correto.
No Brasil, estima-se que cerca de 13 milhões de pessoas convivam com alguma doença rara. Existem entre 6 e 8 mil tipos já descritos no mundo, sendo que aproximadamente 80% têm origem genética e 75% afetam crianças. Esses números ajudam a explicar por que o caminho até o diagnóstico costuma ser longo e desgastante, marcado por sintomas persistentes, consultas repetidas e, muitas vezes, falta de respostas.
Sinais considerados “inexplicáveis” merecem atenção: atrasos no desenvolvimento, infecções frequentes, alterações neurológicas, dores recorrentes, fadiga intensa ou sintomas que não se encaixam em diagnósticos comuns. Nesses casos, investigar é fundamental. Embora muitas doenças raras não tenham cura, o tratamento especializado e precoce pode evitar agravamentos e melhorar significativamente a qualidade de vida.
A campanha acontece em fevereiro por estar associada ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado no último dia do mês (28 ou 29). A cor lilás simboliza sensibilidade, empatia e cuidado — valores essenciais para quem convive com condições que ainda enfrentam invisibilidade social e desafios no acesso à saúde.
Mais do que informação, o Fevereiro Lilás é um convite à ação: fortalecer políticas públicas, incentivar a pesquisa, ampliar o acesso a centros de referência e promover inclusão. Dar visibilidade às doenças raras é reconhecer pessoas, histórias e o direito a um cuidado digno.
Informar é o primeiro passo para transformar realidades.
